2024年8月,一则医疗领域的消息引发广泛关注——一种长期困扰全球上亿女性的疾病正式更名。根据国际疾病分类(ICD-11)最新修订与中国国家卫生健康委员会同步更新的疾病分类代码,传统上被称为“子宫内膜异位症”的疾病,现已正式更名为“子宫内膜异位性疾病”。这一看似简单的名称变动,背后却凝聚了全球妇产科专家近十年的研究与呼吁,更直接关系到无数女性的诊断、治疗与长期健康管理。
一个被误解半个世纪的疾病
子宫内膜异位症,简称内异症,是指子宫内膜组织(腺体和间质)出现在子宫体以外的部位。这种“离家出走”的子宫内膜组织,会在卵巢、盆腔腹膜、甚至肠道、膀胱等处种植生长,随着月经周期反复出血,引发剧烈疼痛、慢性炎症、盆腔粘连甚至不孕。据统计,全球约10%的育龄女性(约1.9亿人)深受其扰,在中国患者数量也超过4000万。然而,由于症状多样且缺乏特异性,患者从出现症状到确诊平均需要7-10年,误诊率高达50%以上。
“很多患者因为痛经、性交痛或慢性盆腔痛辗转多家医院,被误诊为盆腔炎、慢性阑尾炎甚至心理疾病。”北京协和医院妇产科主任医师李教授表示,“名称上‘子宫内膜异位症’容易让人误以为只是‘内膜细胞跑错了地方’这样一个简单问题,忽略了其作为一种复杂的、多系统受累的疾病本质。”
更名背后:从“位置异常”到“疾病本质”
此次更名的核心变化,在于将过去强调“异位”解剖位置的命名,转变为涵盖疾病发生发展全过程的“子宫内膜异位性疾病”。根据国家卫健委印发的《子宫内膜异位性疾病诊疗规范(2024年版)》,新的名称包括三大部分:盆腔子宫内膜异位症(卵巢、腹膜等)、子宫腺肌病(异位至子宫肌层),以及深部浸润型子宫内膜异位症(侵犯深部组织)。
“新名称系统性地反映了疾病不同阶段的病理特征和临床需求,有利于制定个体化治疗策略。”中华医学会妇产科学分会主任委员解释说,“更重要的是,‘疾病’二字强调了这是一个需要长期管理的慢性过程,而非一次性手术即可治愈的局部问题。”
数百万女性有望受益
更名不只是名词替换。伴随而来的是一系列诊疗指南的更新:诊断标准中新增了MRI和超声弹性成像的推荐级别,治疗方案中首次将“慢性盆腔疼痛管理”作为独立章节,强调心理干预和多学科协作。
“我痛经20年,一直被说‘忍忍就好了’。”28岁的患者小王在社交媒体上留言,“新名字让我觉得自己的痛苦终于被正视了。”在各大社交平台上,相关话题阅读量迅速突破2亿,不少女性分享了自己辗转求医的经历,呼吁社会对“女性疼痛”给予更多关注。
专家呼吁:破除“忍痛文化”刻板印象
中国妇女发展基金会同期发起“告别沉默的疼痛”科普行动。专家指出,许多女性从小被教育“痛经是正常的”,导致大量早期患者延误治疗。新的疾病名称有助于打破这种文化惯性——当疾病被正名、被界定,患者就更可能主动就医,医生也会更重视相关症状的排查。
“更名只是第一步。”李教授表示,“接下来需要加强基层医生培训,推广标准化诊疗路径,并推动将子宫内膜异位性疾病纳入慢病管理范畴。只有全社会形成对女性‘隐性疼痛’的正确认知,上亿患者才能真正从更名中受益。”
目前,新版疾病分类代码已在全国各级医疗机构同步更新,相关医保报销政策也正在调整中。这场始于一个词语的变革,正在悄然改变无数女性的健康轨迹。